• Hémochromatose Héréditaire: Témoignage

    Hémochromatose Héréditaire: Témoignage

    L’Hémochromatose Héréditaire est une maladie difficile à détecter si le test de dépistage n’est pas effectué. En effet, les symptômes de cette maladie peuvent paraître normaux et/ou passagers. Pour mieux se rendre compte des effets de la maladie, nous vous faisons part du témoignage d’un hémochromatosique qui nous raconte son parcours long et difficile.

    En 1985, j’étais très fatigué dès le matin avec des périodes d’abattement physique et moral, et dans le même temps, j’avais la pression d’un chef d’entreprise qui devait assumer de nombreuses responsabilités (gestion du personnel, commandes, échéances… que de choses très banales). J’avançais en me traînant et j’avançais sans comprendre malgré mes 35-36 ans, je culpabilisais.

    <script type="text/javascript" src="http://prof.estat.com/js/m.js"></script> Un coup de chance, un matin j’étais couvert de boutons, conséquence d’une allergie aux plantes de mon jardin vraisemblablement. Je rencontre dans la matinée une dermatologue (prise dans les pages jaunes), le docteur J. D. qui avant de s’occuper de mes boutons, me donne une ordonnance pour un contrôle sanguin en me recommandant de ne prendre les médicaments pour l’allergie qu’après ce contrôle. En parallèle, j’ai le teint bronzé et une mine qui lui fait poser le diagnostic sans hésitation : une maladie du foie. Le parcours du combattant débute alors fin 1985. J’ai droit à tous les sous-entendus d’amis me voulant du bien comme le cancer. Tout y passe et surtout on ne trouve pas. Le moral est au plus bas.

    Après un an de tâtonnement masqué par une Hépatite guérie qui fausse la lecture des résultats de mon médecin, ce dernier ne pense pas à l’hémochromatose à cette époque.

    Je contacte le C.H.U. Mondor mais je n’arrive pas à obtenir de rendez-vous avec le docteur M. qui de réputation, est le spécialiste que je désire voir. Sur place, on m’impose un autre médecin qui ne me donne pas satisfaction. Je vais consulter en ville un spécialiste qui lui, m’obtient un rendez-vous avec le docteur M., enfin !

    Une série d’examens débute puis biopsies qui ne se passent pas vraiment bien. Elles confirment néanmoins une des pistes envisagées par le docteur M. : une hémochromatose.

    Soulagement, les soins sont simples. Les premières saignées débutent fin 1986 : 400cc par semaine. Contrôle de l’hématocrite à chaque saignée et tous les trimestres, contrôle complet.

    Je commence petit à petit à déchanter. Physiquement, je supporte mais psychologiquement, j’ai beaucoup plus de mal.

    Ma conclusion est que la maladie est maîtrisée sur le plan technique mais sur le plan assistance au malade, tout reste à faire.

    Historique:

    1985 jusqu’à fin 1986 : recherche de la maladie
    Fin 1986 : début des saignées
     18 mois de 400cc par semaine
     12 mois de 400 cc tous les 15 jours
     24 mois de 400 cc tous les mois
    => Soit 4, 5 ans après le début des saignées, je passe à 3 mois.

    Au cours des 5 années qui suivent, je repasse à des saignées tous les 2 mois pendant 6 mois, puis de nouveau 3 mois.

    Je suis passé par une période d’épuisement liée à une situation d’anémie en raison de paramètres mal choisis, ou plutôt d’une connaissance de l’époque différente de celle d’aujourd’hui.

    Aujourd’hui, après 20 ans de saignées, elles sont espacées de 4 à 6 mois. C’est moi qui régule en fonction des paramètres constatés lors de contrôles sanguins effectués tous les 3 à 4 mois.


    Marc Triqueneaux


  • Commentaires

    1
    visiteur_providence
    Lundi 1er Octobre 2007 à 20:47
    très beau témoignage de ce monsieur, j'espère que çà motivera d'autres personnes à témoigner pour une meilleure prise de conscience de cette maladie. bisous
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