Je contacte le C.H.U. Mondor mais je n’arrive pas à obtenir de rendez-vous avec le docteur M. qui de réputation, est le spécialiste que je désire voir. Sur place, on m’impose un autre médecin qui ne me donne pas satisfaction. Je vais consulter en ville un spécialiste qui lui, m’obtient un rendez-vous avec le docteur M., enfin !

Une série d’examens débute puis biopsies qui ne se passent pas vraiment bien. Elles confirment néanmoins une des pistes envisagées par le docteur M. : une hémochromatose.

Soulagement, les soins sont simples. Les premières saignées débutent fin 1986 : 400cc par semaine. Contrôle de l’hématocrite à chaque saignée et tous les trimestres, contrôle complet.

Je commence petit à petit à déchanter. Physiquement, je supporte mais psychologiquement, j’ai beaucoup plus de mal.

Ma conclusion est que la maladie est maîtrisée sur le plan technique mais sur le plan assistance au malade, tout reste à faire.

Historique:

1985 jusqu’à fin 1986 : recherche de la maladie
Fin 1986 : début des saignées
 18 mois de 400cc par semaine
 12 mois de 400 cc tous les 15 jours
 24 mois de 400 cc tous les mois
=> Soit 4, 5 ans après le début des saignées, je passe à 3 mois.

Au cours des 5 années qui suivent, je repasse à des saignées tous les 2 mois pendant 6 mois, puis de nouveau 3 mois.

Je suis passé par une période d’épuisement liée à une situation d’anémie en raison de paramètres mal choisis, ou plutôt d’une connaissance de l’époque différente de celle d’aujourd’hui.

Aujourd’hui, après 20 ans de saignées, elles sont espacées de 4 à 6 mois. C’est moi qui régule en fonction des paramètres constatés lors de contrôles sanguins effectués tous les 3 à 4 mois.

Marc Triqueneaux